Desde que en 1989 se enteró que tenía VIH, Pedro Prada, presidente de la Coordinadora Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA (Peruanos Positivos), empezó una lucha por sobrevivir en un país que aún no entregaba medicinas gratuitas a las personas con VIH. Tras un periodo de aceptación de su diagnóstico, Pedro, entonces un joven administrador de una discoteca en Lima, decidió cambiar la mirada que tenía de su enfermedad. Para ello, se metió a cursos y grupos para informarse, comunicar a sus compañeros y, sobre todo, reclamar por una atención de calidad y acceso a fármacos que les otorgaran más opciones de vida.
En 2000, junto con tres personas más, Pedro demandó al Estado peruano para que brindara acceso universal a la terapia contra el VIH, una enfermedad que entonces mataba a cientos de personas. Gracias a su lucha y a la de sus compañeros, en el 2004 el Gobierno firmó un acuerdo con el Fondo Rotatorio Mundial para la lucha contra el VIH para otorgar tratamiento gratuito.
Pese a que solo le dieron tres meses de vida, Pedro lleva 31 años viviendo con VIH y luchando por mejorar la información que se tiene sobre la enfermedad, los canales de acceso a los antirretrovirales y la atención que reciben las personas que tienen VIH. Dice que él es un claro ejemplo que, con acceso a tratamiento, una atención de calidad, terapias psicológicas, una buena alimentación, compromiso y buen ánimo es posible llevar una vida saludable.
Antes de que el Estado peruano empezara a dar tratamiento gratuito a las personas con VIH, ¿cómo se accedía a los medicamentos y cuánto costaban?
Antes del 2004, solo las personas que eran parte de las Fuerzas Armadas y la Policía Nacional del Perú, a través de su Comité de Prevención y Control del VIH/Sida (Coprecos), y los afiliados a EsSalud tenían acceso a medicamentos antirretrovirales. Sin embargo, para ellos tampoco era tan sencillo acceder a estos fármacos. Los asegurados tenían que registrarse en listas de espera y luego esperar durante meses hasta que les llegaran sus tratamientos. Algunos morían en la espera. La realidad para los que nos atendíamos en los hospitales del Ministerio de Salud era mucho peor: lo único que nos daban era una pastillita para evitar la tuberculosis y otra contra las diarreas. No te ofrecían nada para controlar al virus.
¿Qué opciones tenían las personas con VIH que se atendían en los hospitales del ministerio?
Ninguna. Las personas con VIH morían como moscas. Muchos conocidos y amigos fallecieron durante esos años porque era imposible conseguir antirretrovirales. Yo tuve mucha suerte. Cuando me diagnosticaron en el hospital Dos de Mayo, empecé a indagar más sobre la enfermedad para poder informar a mis compañeros y otras personas con VIH que conocí en el hospital. También empecé a hacer actividades para animar a las personas que se encontraban internadas. Por fortuna, yo sí tuve la oportunidad de conseguir las medicinas. En esa época no se tomaba un solo fármaco, ni dos ni tres. Yo tomaba 18 pastillas diarias. Eran demasiadas y además tan costosas que casi nadie podía obtenerlas con su propio bolsillo.
¿Cómo era el trato en los hospitales?
No siempre fue bueno. En muchos centros de salud los médicos te atendían vestidos como astronautas, así como ahora atienden a las personas con el coronavirus: trajes, mascarillas, guantes. Había mucha discriminación, un trato deshumanizado, distante. Además, durante los años 1999 y 2001, se empezaron a hacer investigaciones con algunos laboratorios y utilizaron a personas con VIH como conejillos de indias. Probaban terapias o tratamientos alternativos que nos denigraban como personas. Yo no entré en esos protocolos, pero muchos de mis amigos, llegaron a morir debido a los ensayos. Fue una época muy fuerte, en la que sufrimos maltratos constantes. Aunque aún hay mucho por aprender, se ha mejorado en el trato que recibimos los que vivimos con VIH y el acceso a nuestros fármacos.
Cuando demandaron al Estado peruano en el año 2000, ¿cuántas personas se sumaron a la iniciativa?
Éramos cinco personas: Giseli Flores, una pareja de esposos y su hijito, que lamentablemente fallecieron por la enfermedad, y yo. En 1999, asistí a un Simposio Internacional en el que activistas de Latinoamérica y El Caribe nos explicaron cómo se podía realizar demandas en los diferentes países de la región para exigir medicinas y cómo hacer acciones de Amparo ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Entonces, decidimos hacer la demanda. El proceso fue muy largo. Pasamos por todas las estancias del Poder Judicial, pero nunca obteníamos respuestas positivas.
¿Cuál fue la respuesta del Estado?
No les gustó e intentaron callarnos. Primero, quisieron llegar a acuerdos, pero esos tratos solo nos iban a beneficiar a nosotros y esa no era la idea. Lo que queríamos era que todas las personas que vivían y viven con VIH tengan acceso a antirretrovirales y a una atención digna. Así que nos mantuvimos fuertes en nuestra denuncia. Éramos todos o nadie.
¿Y cuál fue la respuesta de la sociedad civil? ¿Se sintieron apoyados?
Recibimos el apoyo de organizaciones que empezaban a formarse. Incluso fue una pareja de abogados, Rita Rentería y Eduardo Velazquez, los que llevaron nuestro caso de manera gratuita. Algunos medios nos entrevistaron y muchos se unieron a nuestra causa. Yo tuve el respaldo del padre Zeferino Montín, director del hogar San Camilo, un hogar que atiende a niños y personas con VIH, y de mis médicos que respaldaron mi historia y pedido. Fueron testigos en las audiencias para contar mi caso. Y Médicos Sin Fronteras nos ayudó con las pruebas de carga viral que necesitábamos hacernos.
¿Cuánto tiempo duró la demanda y qué sucedía mientras tanto?
La demanda duró unos tres años. Demoró mucho y mientras tanto las personas con VIH seguíamos muriendo sin tener la posibilidad de recibir un tratamiento. Al final, tuvimos una respuesta negativa.
Por eso llevaron la demanda a la Corte Interamericana de Derechos Humanos. ¿Esperaron mucho para tener una respuesta de la Corte?
Sí, desde el 2002 hasta el 2005. Tuvimos que esperar tres años más para recibir una respuesta. Pero el hecho de llevar la demanda a instancias internacionales hizo que cuando llegó el Fondo Mundial para comprar antirretrovirales, el Estado sintiera la presión de crear un plan de atención de VIH en el Perú y dar acceso universal a los fármacos.
El Fondo Mundial para la lucha contra el VIH llegó en el 2004, y entonces el Estado empezó a crear un plan para brindar tratamiento gratuito. ¿Cómo vivieron este cambio? ¿Los incluyeron en el proceso de implementación del programa de VIH?
Tomó su tiempo, pero sí hubo mucha apertura. Fue justo la actual Ministra de Salud, Pilar Mazzetti, quien puso en marcha el Fondo Mundial y entregó el primer tratamiento gratuito contra el VIH en el país. La idea era asegurar el tratamiento de mil personas. Luego, esta cantidad fue creciendo. El Fondo duró unos cuatro años más y después el Estado asumió por completo los gastos. A nosotros sí nos incluyeron en la implementación del programa de VIH. El Colectivo por la vida, integrado por ONGs, iglesias y personas que vivían con VIH, hizo una serie de audiencias públicas que contribuyeron a la modificación de la Ley 26626, en el inciso de acceso a medicamento integral con tratamientos antirretrovirales. Estuvimos en las mesas de trabajo porque sabían que no iban a funcionar los programas si no se contaba con la mirada de las personas que vivimos con la enfermedad. Nadie mejor que nosotros para explicar cuáles son nuestras necesidades. Nosotros contribuimos a crear el programa de VIH que hasta hoy se mantiene.
¿En qué consiste el programa de VIH que contribuyeron a crear?
El programa de VIH del país brinda atención integral gratuita a personas con VIH. Es decir, consultas médicas, tratamiento, medicamentos y pruebas de carga viral. Nosotros, además, de ayudar a que se pusiera en marcha este programa nacional, creamos la atención de pares. Este es un programa en el que las personas con VIH orientan y acompañan a las personas que recién han sido diagnosticadas con el virus. La idea es que no se sientan solos con el diagnóstico. Siempre es bueno tener a alguien que te guíe, explique y cuente su experiencia. Lamentablemente el programa ya no funciona como antes porque se ha perdido justo la parte del acompañamiento. Solo algunos guías lo siguen haciendo como se debe.
¿Consideras que ganar la demanda también provocó un cambio en la atención a las personas con VIH? ¿Es decir, había menos estigma y mejor trato o eso tardó más?
No fue exactamente la demanda, porque nosotros ganamos un año después de que llegó el Fondo Mundial. Yo diría que fuimos una parte del cambio. El solo hecho de acceder a los antirretrovirales ya era un gran cambio. Pero después los médicos se informaron más sobre la enfermedad, poco a poco fueron dejando de vestirse de astronautas para atendernos. También, se nos incluyó en la mesa de trabajo para la creación del programa de VIH, es decir, dejamos de ser conejillos de indias para convertirnos en personas con una voz. Sin embargo, aún hay muchas cosas que se deben mejorar, como el trato más humanizado, aún se siente la discriminación (a través de gestos, por ejemplo) y nosotros somos muy sensibles a ellos. Yo pienso que el personal de salud debe recibir capacitaciones para saber cómo tratar a personas con VIH.
Aunque han pasado 15 años desde que ganaron la demanda, todavía hay problemas con el acceso a los antirretrovirales. ¿Por qué se da esta situación?
Es cierto que hay problemas en algunas regiones, pero esto es muy cambiante. En este momento una región puede estar bien y el próximo mes no. Esta situación se debe a diversos factores: algunos médicos hacen mal las órdenes de compra, los almacenes que reciben las medicinas que compra para todo el país el Centro Nacional de Abastecimiento de Recursos Estratégicos de Salud (Cenares) no tienen un encargado que avise a los directores de los Programas de VIH que ya llegaron las medicinas, y además Cenares se tarde meses en realizar una compra. Hay demasiada burocracia. Las compras tardan entre seis meses y un año. Si ya sabemos que van a demorar así, Cenares debería comprar con tiempo, pero no lo hace. También es un tema de actitud y del compromiso que tienen las personas encargadas de hacer las compras y distribuir los medicamentos. Y por último hay un tema del presupuesto destinado a medicinas y específicamente a antirretrovirales, el cual no es muy grande.
Y tampoco se hacen compras eficaces con este presupuesto.
No, a veces nosotros pagamos sumas superiores al promedio por antirretrovirales. Ese también es un problema que debemos solucionar para que más personas puedan acceder a sus terapias.
En la actualidad todavía hay personas que por temor no reclaman cuando no les entregan sus medicinas a tiempo o reciben un mal trato. ¿Por qué continúa este miedo en el 2020? ¿Qué tan importante es quejarse cuando algo no está bien?
Muchos tienen miedo a ser discriminados, tienen vergüenza de su diagnóstico y además creen que el Estado les hace un favor al atenderlos y darles sus medicinas. No han entendido que es su derecho y que por eso está bien exigir una atención adecuada. Nosotros somos iguales a todas las personas, somos seres humanos y merecemos un trato digno. Es importante exigir nuestros derechos, pero también cumplir con nuestros deberes. Uno de ellos es ser responsables con nuestras terapias, tomar los medicamentos y no olvidarlos, tener una vida sana, hacer ejercicios, acudir a todos los controles y llevar una agenda de todos los síntomas que has sentido entre control y control para que el médico pueda saber realmente cómo has estado, cómo estás avanzando. Todo eso depende del compromiso de cada uno. Es parte de nuestro deber como personas con VIH. Si no hablamos, si no reclamamos, si no contamos, ¿cómo construimos y defendemos nuestra salud? Exigir las terapias y comprometernos con nuestro tratamiento nos salva la vida.
El acceso a los antirretrovirales hace que las personas ahora no vean el VIH como una sentencia de muerte y ha permitido que mucha gente tenga más años de vida. Pero ¿esos años más de vida son de calidad en el Perú o de todas maneras sufren muchas desatenciones del sistema de salud?
Todavía hay situaciones por mejorar, pero éstas no sólo dependen del sistema de salud. Es cierto que el sistema tiene muchas carencias como el poco presupuesto, las compras llenas de burocracia, y la falta de personal capacitado que brinde un trato humanizado. Si bien todos estos factores influyen mucho en el desarrollo de la enfermedad, también depende mucho de cómo la llevan las personas con VIH. Nosotros somos quienes debemos cuidarnos y exigir por lo que necesitamos. Debemos aceptar que tenemos VIH y darle la vuelta al diagnóstico. No podemos dejarnos vencer. Tenemos que cuidarnos porque si no lo hacemos nosotros, nadie más lo hará. Y se puede. Creo que yo soy la muestra que con la combinación de una buena terapia y atención de calidad, y un cuidado personal y compromiso con el tratamiento, podemos llevar una vida normal y seguir trabajando, seguir aprendiendo y creciendo. Los chicos que ahora dejan sus tratamientos no saben qué era lo que pasaba con nosotros en esos años y cómo sufrimos para lograr acceso universal al tratamiento. Creo que por eso no valoran lo que tienen o no reclaman cuando deben hacerlo.
